No dia 16 de agosto de 2011, Edilson José da Silva descobriu que era portador de uma doença rara: a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa que afeta os neurônios motores, de forma que o paciente vai progressivamente perdendo o movimento dos músculos.
Três meses depois, com a rápida evolução da doença, precisou fazer uma traqueostomia para conseguir respirar. Hoje, com apenas 38 anos, não se move, não fala, não come, perdeu a capacidade de movimentar os músculos do corpo e se comunica com a esposa, que é sua cuidadora, apenas com os olhos.
Edilson é um dos 110 pacientes atendidos pelo Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), centro de referência da doença na região Nordeste. Por não poder se movimentar, a locomoção de Edilson para o hospital causa muito sofrimento. O sonho da esposa, Joenia Mendes da Silva, é que o marido não precise ir com tanta frequência ao hospital.
O que atualmente é apenas um sonho para Joenia está perto de se transformar em realidade. Uma parceria entre a equipe de saúde do HUOL, professores e pesquisadores da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), está viabilizando um sistema que pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes com ELA e, consequentemente, aumentar a sobrevida dessas pessoas.
Estima-se que a melhoria respiratória do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica consegue aumentar a sobrevida do doente em 10 a 15 anos. "Todo paciente com ELA vai precisar, em uma fase da vida, de aparelhos que o mantenham respirando. O paciente depende desse equipamento nas 24 horas do dia. E esses aparelhos precisam ser controlados por uma equipe de saúde, com médicos, fisioterapeutas e outros profissionais. Os pacientes que usam regularmente o aparelho sobrevivem mais e têm melhor qualidade de vida do que os que não utilizam. Esse acompanhamento é fundamental”, explica o neurologista coordenador do Ambulatório de Neurologia do HUOL, Mário Emílio Dourado, que estuda e trata pacientes com a doença há 20 anos.
O aparelho que pode melhorar a condição respiratória do paciente de ELA recebeu o carinhoso nome de “anjo”, e o projeto desenvolvido pela UFRN para utilização do aparelho no acompanhamento dos pacientes, recebeu o título de “Um Anjo para ELA”.
O equipamento vai viabilizar o monitoramento dos pacientes à distância, por meio da telemedicina. Além disso, vai enviar dados para que uma equipe de saúde faça a análise. Dessa forma, se houver alguma alteração no funcionamento do aparelho ou nos dados clínicos do doente, uma equipe pode ser acionada e fazer o atendimento do paciente em sua própria casa, ou até mesmo por telefone.
“A gente consegue romper com as barreiras espaço-temporais e levar uma equipe médica para observar o paciente à distância, através de um sistema desenvolvido no nosso laboratório”, destaca o coordenador do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS) do HUOL, Ricardo Valentim.
O sistema deve ser testado na casa de pacientes ainda este ano. “O paciente terá mais assistência. Isso vai melhorar não apenas o sofrimento do doente, como também a angústia da família, que sabe que a pessoa está sendo mais bem cuidada. O aparelho é realmente um anjo, que está ao lado do paciente, zelando por ele”, confirma o neurologista Mário Emílio Dourado.
O projeto é desenvolvido por uma equipe multidisciplinar com profissionais das áreas de Engenharia da Computação, Engenharia Elétrica, Engenharia Biomédica e Saúde, com médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, entre outros profissionais.
“A tecnologia é o meio. Nós somos ferramenta para o profissional de saúde”, afirma o coordenador do LAIS, Ricardo Valentim.
“O sistema vai dar os indicadores. Quem vai de fato dizer o que vai acontecer com o paciente é a equipe de saúde. É uma ferramenta para auxiliar a equipe de saúde e não para substituir”, informa o engenheiro da computação e professor do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio Grande do Norte (IFRN), Higor Morais, que participa do projeto e o transformou em sua pesquisa de doutorado.
“Quando iniciei a pesquisa, eu não conhecia a ELA, porque é uma doença rara. Mas é muito gratificante trabalhar com isso. Essa ferramenta veio para tentar melhorar a qualidade de sobrevida dos pacientes enquanto não há a cura para a doença. O objetivo é oferecer saúde pública de qualidade para uma população que é excluída do processo”, explica Higor Morais.
O projeto conta com a participação de três estudantes de graduação da UFRN, que estão há seis meses na pesquisa. Pablo Holanda e Marcelo Ribeiro Dantas são do curso de Engenharia da Computação. Para eles, o principal aprendizado está sendo a possibilidade de colocar em prática o conhecimento aprendido na Universidade.
“A gente agora está tendo a oportunidade de aplicar nosso conhecimento dentro da área de saúde”, conta Pablo. “Essa oportunidade é fantástica, porque na área de Saúde temos a possibilidade de salvar vidas, melhorar a qualidade de vida das pessoas. Nossa área de estudo é muito abstrata e com esse projeto dá para fazer um grande diferencial, na prática”, complementa Marcelo.
Já a estudante de Engenharia Biomédica, Leila Cavalcanti, enfatiza a importância de trabalhar com uma doença rara. “Como a doença é muito rara, pode-se pensar que essas pessoas são um pouco esquecidas, mas o LAIS utiliza a tecnologia para mostrar que as pessoas com doença rara podem ter a oportunidade de ter um tratamento de qualidade e é muito gratificante trazer um conforto para esses pacientes”, afirma.
Via Boletim AGECOM-UFRN
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