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quinta-feira, 10 de dezembro de 2015

GÊMEOS COM DOENÇA RARA DE BOM SUCESSO/PB SÃO DESTAQUE EM TELE JORNAL LOCAL DE BRASÍLIA DF

Uma matéria exibida pela rede globo Brasília no jornal DFTV desta quinta feira (10/12) mostrou a realidade de uma família de Bom Sucesso/PB que deixou sua terra natal para lutar pela sobrevivência dos gêmeos Alan e Artur.
Os gêmeos estão com uma doença rara chamada batten que é uma doença rara, autossômica recessiva neurodegenerativa fatal que começa na infância. A mãe dos gêmeo s Ana Laysa teve de se mudar para Brasília com o seu esposo e as crianças para ter acesso ao tratamento da doença.
Como mostra na Reportagem as crianças estão sobrevivendo em um hospital improvisado na sala da sua própria residência em Planaltina de Brasília. Os gêmeos Alan e Artur se alimentam por uma sonda, dependendo exclusivamente de um leite especial que custa em media mais de 36 reais.

Fonte:JN Filmagens

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